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jueves, 18 agosto, 2022

Pacientes con fibrosis quística: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”

“Vivir cuando te dicen: ‘No sabemos si tu hijo va a vivir’ o ‘ve preparándote con un seguro funerario porque tu hija va a morir en algún momento’ es muy difícil”, relata Marlene York, madre de una niña de 13 años con fibrosis quística y que pesa 30 kilos

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Caracas.- “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar un día más”, ese es el lema de los pacientes con fibrosis quística en el país, quienes se enfrentan a una enfermedad con un tratamiento de alto costo y a las dificultades para encontrar sus medicamentos en Venezuela. 

No queremos que se mueran tan temprano”. Esa es la razón por la que luchan madres, padres y representantes de cada uno de los 160 niños y adolescentes diagnosticados con esta enfermedad, a quienes los especialistas les dan poco tiempo de vida debido a que afecta los pulmones, el páncreas y el sistema digestivo.

“Vivir cuando te dicen: ‘No sabemos si tu hijo va a vivir’ o ‘ve preparándote con un seguro funerario porque tu hija va a morir en algún momento’, es muy difícil”, relata Marlene York, madre de una niña de 13 años con fibrosis quística y que pesa 30 kilos.

Elena Silva, madre de una de las 160 pacientes con este trastorno, asegura que lo único por lo que abogan es porque sus hijos tengan calidad de vida y cuenten con los tratamientos completos, puesto que la fibrosis quística es una enfermedad que no tiene cura, pero que con los fármacos adecuados puede mejorar sus condiciones y alargar su tiempo de vida.

“Un padre debe hacer un tanteo internacional para subsistir o sobrevivir con lo que consigue”, dijo Silva, quien le pidió al gobierno de Nicolás Maduro garantizar la atención médica y los tratamientos de estos niños y adolescentes, puesto que desde hace nueve años no lo hacen. 

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, razón por la cual, muchos de los padres que ya tienen un hijo con este padecimiento deciden no tener más descendencia porque es probable que también la desarrollen. 

La fibrosis quística les afecta el crecimiento, les dificulta aumentar de peso, son  hospitalizados frecuentemente, convulsionan y, además, sufren de bullying por parte de sus compañeros en las escuelas. 

“Mi hija tiene 13 años y pesa 30 kilos; y la he visto ir y venir porque Albany ha estado muchas veces en quirófano. Esta enfermedad empieza a deteriorar los órganos”, contó con lágrimas en los ojos Marlene York, quien solo tiene una hija por temor a que sus próximos descendientes también tengan la patología.

Las madres de pacientes con fibrosis quística, junto a la ONG Cecodap, compartieron un comunicado, el miércoles 20 de julio, en el cual exigen conocer qué ha pasado con el Programa Nacional de Fibrosis Quística y por qué este organismo no se encarga de velar por la dotación para los pacientes. 

Reconocen que muchos de los niños con los que coinciden en las consultas o en los hospitales se han tenido que ir del país para buscar mejores condiciones que le permitan extender la vida de sus hijos. 

“No quisiéramos irnos, lo que buscamos es que el Estado de verdad nos ayudara y que se haga responsable de estos niños”, aboga York. 

Tobramicina, Trixacar, Vizcozyme y Creon (enzimas pancreáticas) son algunos de los medicamentos que requieren los niños y adolescentes con fibrosis quística. 

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