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domingo, 23 junio, 2024

Madre de pacientes con fibrosis quística: nuestros hijos mueren por negligencia del Gobierno 

Lucia Colmenares tiene tres hijos con fibrosis quística y afirma que las personas con esta enfermedad mueren a la espera de tratamientos que son costosos y no se consiguen en el país, por lo que rechaza que el Estado no cumpla con las obligaciones de garantizar el derecho a la salud de cada niño, niña, adolescente y adulto con esta patología

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Familiares de pacientes con fibrosis quística denuncian que nuevamente el Gobierno no cumplió con las promesas de garantizar el tratamiento a las personas con esta enfermedad. Explican que la crítica situación lleva a que sus parientes continúen muriendo como ocurrió el pasado domingo 13 de agosto con un adolescente de 12 años.

El paciente que falleció el domingo recibió ayuda del Estado, pero no la suficiente para controlar la enfermedad. Por ello, su situación de salud se agravó y falleció, de acuerdo con Lucia Colmenares, quien denunció la crítica situación de las personas con fibrosis quística.

«Partió del mundo porque no tuvo un medicamento que lo ayudara a no caer en gravedad. No tuvo un laboratorio para sus exámenes y tampoco contó con su derecho a la salud», expresó Lucía Colmenares en entrevista con el equipo de El Pitazo.

Familiares de pacientes con fibrosis quística no quieren verlos morir por falta de medicinas 

Luego de una protesta el pasado 18 de abril, los familiares se reunieron con diputados de la Asamblea Nacional, representantes de la Defensoría del Pueblo y con el viceministro de Redes de Salud Colectiva, Pedro Fernández, quien les prometió conseguir tratamientos para los pacientes, pero no ocurrió, de acuerdo con Colmenares.

Precisó que la única ayuda que recibieron fue de 18 colchones para las camas del Hospital General Dr. José Ignacio Baldó, también conocido como El Algodonal, y la dotación de Pleur-Evac (sistema de drenaje torácico). Hasta el momento esperan insumos para exámenes de laboratorio y medicinas. 

«La situación actual es crónica, nuestros hijos se están descompensado por la falta de sus medicinas y mueren por la negligencia del Gobierno. Para nosotros no es fácil cubrir todos los medicamentos porque no los hay en Venezuela y es imposible comprarlos fuera del país», afirmó Colmenares. 

Tratamientos incompletos y hospitales en crisis

Lucía Colmenares tiene tres hijos con fibrosis quística, uno asintomático y otros dos que cumplen con un tratamiento diario. En medio de las dificultades para acceder a los medicamentos en muchas ocasiones dejan de tomarlos, lo que conlleva al deterioro de su salud. 

Explicó que al día deben nebulizarse cuatro veces y cumplir con una alimentación balanceada, además de exámenes de laboratorios constantes, lo que implica un gasto que se hace cuesta arriba para los familiares.

«Le decimos al Estado que basta de dejar morir a los pacientes con fibrosis quística. La mayoría son niños, niñas y adolescentes que quieren vivir, pero el Gobierno con sus mentiras provoca la muerte temprana de nuestros hijos», indicó Lucia Colmenares.

Pacientes con fibrosis quística: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”

También denunció la crítica situación del Hospital El Algodonal. Afirmó que las fallas en el suministro de agua son constantes, además no hay alimentos para los pacientes, los insumos médicos son escasos y el personal sanitario también ha abandonado sus puestos de trabajo por las malas condiciones laborales y salariales.

«Los médicos trabajan con las uñas. Hay tanta humedad que se está cayendo a pedazos la infraestructura. En esa situación atienden a nuestros hijos», precisó.

Ofrecerles calidad de vida y no verlos morir es el deseo de cientos de familiares de pacientes con fibrosis quística en Venezuela. Enfrentan una crisis sanitaria que no les permite acceso a las medicinas que requieren para controlar una enfermedad que no tiene cura; afecta sus pulmones y sistema digestivo de manera progresiva.

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