Después de luchar durante 18 años, Ailanem Miranda vio morir a su hija en un día, acostada en una cama y en espera de insumos médicos y especialistas que atendieran a la joven, quien padecía fibrosis quística desde su nacimiento. Con lágrimas en su rostro y llena de impotencia, aseguró que murió, mientras ella no tenía ni un dólar en el bolsillo.
La vida de las familias se desmorona y es inexplicable su día a día. Viven con el temor de que niños, niñas y jóvenes mueran en espera de un tratamiento. Así lo expresaron este miércoles, 4 de diciembre, durante una rueda de prensa en la que denunciaron que sus hijos no son atendidos de forma eficiente en ningún centro de salud público del país.
Perdieron la cuenta de las veces que se han reunido con autoridades del Ministerio de Salud y otros organismos del Estado, pero sus exigencias no han sido escuchadas. Al mes deben tener al menos 3.000 dólares para cubrir gastos únicamente de medicamentos, sin contar exámenes ni alimentación.
Familiares de pacientes con fibrosis quística no quieren verlos morir por falta de medicinas
«Un padre hace todo por sus hijos, pero aquí hace lo imposible y de igual manera se mueren. Lo único que pedimos es que lleguen los medicamentos a las unidades y que nuestros hijos vivan», expresó Ailanem Miranda. Además, precisó que un paciente con esta enfermedad en Venezuela tiene un tiempo de vida reducido por no tener un control riguroso de la patología.
La fibrosis quística es catalogada de enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esto se debe a que su prevalencia es de 5 por cada 10.000 habitantes; multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal.
Una bomba de tiempo
Nidivick Sánchez también relató lo difícil que es asumir una enfermedad que día a día deteriora más a sus hijos. Es madre de una niña de 5 años con fibrosis quística y aseguró que es una bomba de tiempo, pues, en cualquier momento puede fallecer.
«El Estado nos obliga a realizar múltiples campañas para recolectar dinero y atender a nuestros hijos, pero a pesar de eso no lo logramos porque es mucho el dinero que se necesita», precisó.
Sánchez también pidió la dotación de medicinas en todas las unidades y advirtió que urgen las campañas para que los médicos puedan especializarse más en esta enfermedad, que muchos desconocen.
Pacientes con fibrosis quística: “Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”
Otra de las familiares que atraviesa la misma situación es Carmen Sánchez, bisabuela de una niña con fibrosis quística. Comentó que sus vivencias son duras. Además de la angustia por la falta de medicinas, cuando hospitalizan a alguno de sus seres queridos no saben si morirán, no por falta de cuidados, sino de tratamientos.
Durante 2024 han fallecido 9 niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística y alrededor de 600 viven con la enfermedad en el país, de acuerdo con las cifras que manejan las madres, pues no hay datos oficiales por parte del Estado.
Dos décadas de lucha
El coordinador general de la ONG Centros Comunitarios de Aprendizaje (Cecodap), Carlos Trapani, acompañó el reclamo de las madres y recordó que los familiares de los pacientes con fibrosis quística tienen 20 años pidiendo al Estado buena atención de salud y dotación de medicamentos para sus hijos.
«Estas madres no necesitan más mesas de trabajo, requieren que las medicinas lleguen ya. No están pidiendo un favor, es un derecho lo que reclaman porque un día que pasa es uno menos de vida», precisó Trapani.
Verónica Vera es madre de otra paciente con fibrosis quística y comentó que todos los familiares están desesperados y con ataques de ansiedad, pero luchan a diario para darle una mejor salud a sus hijos, aunque se les hace imposible sin ayuda de las autoridades gubernamentales.
«Yo tengo una hija, pero muero cada día que fallece otro niño con la enfermedad. En imposible no sentir dolor y rabia. Todas las noticias que recibimos de nuestros hijos son malas», expresó.
Este 4 de diciembre, un grupo de madres se acercó al Ministerio de Salud a consignar nuevamente un documento con exigencias, aunque sus esperanzas son pocas. Sin embargo, esperan una respuesta del Estado para que sus hijos tengan calidad de vida.
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