Caracas.- La piel de mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad transmitida genéticamente, poco frecuente, que generan piel frágil con ampollas, estas pueden aparecer en respuesta a una lesión menor, incluso al calor, la fricción por rozamiento, al rascarse o por usar cinta adhesiva. Hasta la fecha esta enfermedad no tiene cura.
Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15 a 19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, de acuerdo con la información publicada en pieldemariposa.es.
Quienes padecen piel de mariposa no les funcionan correctamente las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistente. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente, la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes, como las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, entre otros.
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Las personas con piel de mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago, estas posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.
Otras consecuencias que trae esta enfermedad es la anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal, cáncer, entre otras.
Tipos de piel de mariposa
La diferencia entre los tipos de epidermólisis bullosa depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capa de la piel esté afectada. Cada tipo tiene síntomas característicos. Los 30 subtipos pueden agruparse en estos tres principales:
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Simple: Las ampollas o heridas se producen en la epidermis, la capa superficial de la piel. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.
Juntural: Las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa (epidermis) y la interna de la piel (dermis). Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal, hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.
Distrófica: Las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. A medida que las sucesivas heridas van cicatrizando, la piel va quedándose más tirante y las articulaciones sufren retracciones, dificultando seriamente el uso de las manos y el movimiento general. También pueden aparecer ampollas en las mucosas de la boca, los ojos, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias, y vías urinarias.
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