La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, en donde la columna vertebral no se cierra completamente en los primeros días de gestación del ser humano. En Mérida los casos han aumentado en los últimos años y el déficit de ácido fólico en las embarazadas es una de las causas

Por Mariolla Delgado

Las personas que nacen con espina bífida deben aprender a vivir de una manera diferente. Desde bebés se enfrentan a cirugías para cerrar la abertura de la columna y evitar mayores infecciones o daños a los nervios expuestos. Jhosianny nació el 3 de mayo de 2022 en el Instituto Autónomo Hospital Universitario de Los Andes (Iahula) de Mérida con mielomeningocele -el tipo más grave de espina bífida- e hidrocefalia.

Estrella González, su madre, dijo a El Pitazo que cuando se enteró de su embarazo ya tenía dos meses de gestación. Fue allí cuando asistió a las primeras consultas de chequeo regular con el ginecólogo. Sin embargo, las consultas fueron suspendidas por ella misma cuando tenía seis meses de embarazo. La causa fue el temor que sintió cuando el médico le dijo que “tenía mucho líquido”. Asegura que en ningún momento el doctor le explicó lo que se quería decir con eso.

“A las 24 semanas me dijeron que tenía mucho líquido. Me dio miedo. No entendía lo que sucedía. No fui más a esas consultas. Retomé los controles del embarazo con los médicos cubanos. Lo único que me mencionaron fue lo de la cabecita de mi bebé”, dice para referirse a la hidrocefalia con la que nació su hija, una condición producto de la acumulación de una cantidad excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, 8 de cada 10 niños con mielomeningocele tienen hidrocefalia.

10 semanas más tarde, Estrella presentó una infección en los riñones y fue trasladada de su ciudad de origen, Casigua El Cubo, estado Zulia, a Santa Bárbara del Zulia, donde de inmediato le informaron que la bebé tenía la enfermedad llamada mielomeningocele, y la remitieron la Iahula.

“El doctor que me atendió me comentó que mi bebé tenía una condición en la espalda. Me enviaron en una ambulancia al Hospital de Mérida, ya que, por la condición de la bebé, no podía nacer por parto natural y necesitaba atención inmediata”, recuerda.

Jhosianny nació por cesárea a las 37 semanas de gestación y 14 días después fue su primera cirugía para la corrección de la mielomeningocele. Luego la intervinieron dos veces más, en vista de que los puntos de la operación se estaban desprendiendo y, además, para ponerle una válvula por su otra patología, la hidrocefalia. Permaneció hospitalizada en el piso 7 del Iahula unos días más y luego fue dada de alta, porque tuvo una evolución favorable. Ahora le espera un largo camino de terapias y una condición que la acompañará por el resto de su vida.

“Quiero que ella viva en una sociedad que comprenda su condición, que le permita desarrollar sus capacidades sin ninguna discriminación”, dijo su madre.

Malformaciones en el tubo neural

Las malformaciones más comunes y graves en los fetos humanos son los defectos cardíacos congénitos, en el tubo neural y las anomalías cromosómicas. Según un artículo científico publicado en 2021 en la Revista Médica Hondureña, titulado Mielomeningocele: actualización para la práctica clínica, anualmente nacen en el mundo 500.000 niños con malformaciones en el tubo neural, representando la segunda causa de defectos congénitos. Estas malformaciones son la principal causa de muerte en niños y niñas menores de un año.

El tubo neural da origen al encéfalo y la columna vertebral. Cuando no se cierra adecuadamente durante su formación en el feto, puede ocasionar diversos daños. El defecto del tubo neural tiene varias clasificaciones, entre las que se encuentra la espina bífida oculta o cerrada, que es una falla en la función de los arcos vertebrales y no afecta las meninges o la piel.  Luego está la espina bífida quística o abierta, que es de dos tipos: el meningocele, que ocurre donde el saco contiene las meninges, y el mielomeningocele, que es la más compleja de las deformaciones congénitas porque afecta la médula espinal, las meninges, los nervios y la piel.

Carmen Alicia Pazo, neuropediatra que trabaja en Caracas, detalló a El Pitazo vía telefónica que el mielomeningocele es una malformación embriológica que ocurre en el momento en que se está formando el tubo neural, durante las primeras semanas de embarazo. “El mielomeningocele o la espina bífida ocurre como consecuencia de una alteración en ese cierre de la parte distal del caudal del tubo neural. Esto pasa alrededor de la cuarta semana de gestación, formando una hernia que se expone al exterior”.

La especialista señala que esta malformación congénita trae muchas complicaciones. Principalmente causa una alteración en la motricidad y la sensibilidad, dependiendo de la posición donde se origine, teniendo como posibles consecuencias pies equinovaros, atrofia muscular, deformidades esqueléticas, hidrocefalia, entre otras alteraciones que ponen en riesgo el desarrollo del bebé.

Desde el momento en que un bebé nace con espina bífida, se tiene un máximo de 72 horas para hacer la cirugía y evitar que se infecte | Foto: Mariolla Delgado

Aumento de casos de mielomeningocele en Mérida

Elbert Reyes, neurólogo y jefe del servicio de neurocirugía del Iahula, asegura que las causas del mielomeningocele son multifactoriales. “Si pudiésemos detectar la preponderancia de uno de ellos, sería más fácil prevenirla, pero son muchos los factores que intervienen: componentes genéticos, ambientales, alimenticios, de contaminación, entre otros. Atacarlos todos no es fácil y no hay una garantía de éxito”, lamentó.

Un caso parecido al de Jhosianny es el del niño Emiliano Godoy, quien fue trasladado de Santa Bárbara de Zulia al Iahula el 12 de junio de 2022, con apenas dos días de nacido. Fue hospitalizado en el área de Neonatología, conocida como P28, debido a que presentaba la condición de ventriculomegalia leve. Se trata de una anomalía en el tamaño de uno de los ventrículos laterales ubicados en el interior de cada uno de los hemisferios cerebrales. Además, Emiliano también padecía de mielomeningocele.

Eliani López, tía de Emiliano, dijo a El Pitazo que se enteraron del padecimiento de mielomeningocele cuando el bebé nació. Aseguró que en ningún momento el ginecobstetra que atendió a su hermana le dijo algo sobre esta enfermedad.

“Emily (la madre de Emiliano) desde que se enteró de su embarazo asistió con regularidad a las consultas. Tomaba los medicamentos y vitaminas señalados por el doctor. Se nos había informado sobre la cabecita del bebé (ventriculomegalia leve), pero en ningún momento lo de su espalda (espina bífida). No estábamos preparados para esto”, dijo López.

Emiliano también nació a las 37 semanas de gestación. A los 5 días de nacido fue que él y su madre se conocieron, por las complicaciones con las que el bebé llegó al mundo. Al sexto día de nacido, Emiliano fue intervenido quirúrgicamente para cerrar su espalda.

Estos son dos de los cuatro casos que se han presentado en el Iahula en lo que va de año, una cifra elevada para los registros del hospital. Sambra Rivas, neurocirujana del Iahula, dijo que, en promedio, atienden entre cuatro y seis casos de mielomeningocele al año. “En estos primeros seis meses del año hemos operado a cuatro recién nacidos, una cifra alta en comparación con el año 2021, donde tuvimos tres casos y en 2020 uno solo”, detalló.

Según Elbert Reyes, la mayoría de los recién nacidos con esta enfermedad se muere. “De un promedio de 12 pacientes que nacen al año con espina bífida, quizás 6 neonatos llegan a la cirugía y probablemente 4 puedan tener una evolución relativamente satisfactoria. La mayoría de los pacientes fallecen y otros se complican. Por eso es la alarma. Esto representa un problema de salud en el país que hay que atender”, enfatizó.

Sin estadísticas oficiales

En la edición de abril de este 2022 de la Revista de Obstetricia y Ginecología, publicada por la Universidad Central de Venezuela (UCV), está el artículo “Prevalencia de malformaciones congénitas en la Unidad de Perinatología del Hospital Universitario de Caracas”. Allí se indica que el Ministerio para la Salud de Venezuela informó en 2014 que las malformaciones congénitas ocupaban el segundo lugar de las causas de muerte en la población infantil, con 19,6% en menores de un año y 16,79% en recién nacidos.

Sin embargo, desde 2014 el país no cuenta con estadísticas oficiales de salud. La Asociación Venezolana de la Espina Bífida (Aveb) asegura que tampoco hay estadísticas oficiales sobre esta enfermedad y sus tipos. “Hemos tenido mucha dificultad para conseguir información, tanto en los grandes hospitales que atienden a los pacientes con espina bífida hasta en pequeñas fundaciones de ayuda que entregan válvulas de derivación de hidrocefalia a los pacientes. Hemos contactado para unir fuerzas, pero no hay disposición de compartir información”, asegura la organización.

Importancia del ácido fólico

El consumo de ácido fólico o vitamina B9 en mujeres antes y durante el embarazo es indispensable para un correcto desarrollo del feto, porque ayuda a evitar malformaciones congénitas como la espina bífida. Esta vitamina favorece la reproducción y multiplicación de células en el bebé.

Tomar ácido fólico antes del embarazo también influye en el estado del corazón, la sangre y disminuye el riesgo de infecciones. Durante los tres primeros meses de gestación, esta vitamina evita las malformaciones en el tubo neural y ayuda al correcto desarrollo cerebral del feto. Posteriormente favorece la salud cardiovascular y reduce los riesgos de anemia en la madre.

La Aveb destaca que “si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0.4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta un 70% la probabilidad de que el bebé naciera con espina bífida”.

Carmen Alicia Pazo, neuropediatra, confirma esa afirmación. “Puede existir una manera de evitar el desarrollo de mielomeningocele y es tomando ácido fólico. Lo ideal es planificar el embarazo para que un mes antes se esté consumiendo la vitamina y estar preparada al momento de la cuarta semana de gestación, para el correcto cierre del tubo neural”, explicó. Pazo señala que alimentos como el brócoli, la espinaca, el hígado de res y las amarillas de los huevos de gallina contienen altos niveles de ácido fólico.

Sobre la importancia de la planificación de los embarazos, Pazo dice que cuando ya se identifica la gestación, es probable que esté formado el tubo neural y seguramente se perdió un tiempo preciso de haber consumido en cantidades adecuadas el ácido fólico.

Prevención de la enfermedad

El mielomeningocele o espina bífida no se puede erradicar, debido a que es una enfermedad de causas multifactoriales. Sin embargo, la educación de la población en edad reproductiva juega un papel crucial para la concientización sobre el riesgo de malformaciones genéticas.

Sambra Rivas asegura que la planificación familiar es primordial. Además del consumo de ácido fólico previo y durante el embarazo de la madre, es indispensable que se hagan controles mensuales con el ginecobstetra, ya que solo en las ecografías es posible ver la evolución del feto y, en caso de existir alguna patología, se pudiese corregir o estar preparados para el momento del nacimiento.

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