Si un NNA requiere trasplante en Venezuela, el Gobierno lo condena a morir esperando

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Por: Angeyeimar Gil

“…He visto muchos compañeros falleciendo a la espera de un trasplante y es difícil para mí porque yo no quiero que a mí me pase lo mismo por la espera de un trasplante, y por eso pido que se reactiven los trasplantes, que por favor se haga algo para que tengamos mejor calidad de vida”, le dijo Niurka Camacho (15 años), con la garganta quebrada y lágrimas incontenibles, a la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH). Ella padeció la mitad de su vida la crisis sanitaria del país y principalmente la agonía y la sentencia a muerte que el Estado venezolano le ha dictado a todos los niños, niñas y adolescentes (NNA) -también a las personas adultas- que requieren ser trasplantados en el país. Fue una súplica por lograr ejercer su derecho a la salud, pero principalmente su derecho a la vida. Hoy, Niurka acompaña a sus compañeros fallecidos. Para ella, se ejecutó la condena a muerte. Se fue sin ver una acción contundente de la CIDH y sin ver una mínima acción por parte del Estado venezolano para salvarlos. 

En medio de la indignación de ver cómo de manera constante se anunciaba la muerte de algún NNA del JM de los Ríos a través de obituarios que, en su incansable labor de atención y visibilización, realiza la organización Prepara Familia en sus redes sociales, hace dos meses me propuse hacer una investigación que permitiera identificar una alternativa para salvar a los chamos y chamas del JM. En compañía de Vanesa Moreno (periodista) emprendimos el proyecto y logramos reunirnos con especialistas de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), que nos mostraron con pasión, compromiso y dolor la ruta venezolana de trasplantes y las razones de la crisis actual. 

Esa entrevista nos mostró la delicada situación. Allí vimos que desde la sociedad civil es realmente poco lo que podemos hacer para salvar a los NNA. Nuestras acciones pueden ayudar solo a paliar algunos síntomas, a resolver unos exámenes o medicamentos para mantenerse. Pero de ninguna forma podremos resolver sus trasplantes; de ninguna forma podremos salvarles la vida, aunque lo queramos. Los trasplantes de órganos requieren una infraestructura médica que permita llevar adelante una cirugía de este tipo y supone procesos estrictos para lograr conseguir los donantes y sus receptores en exacta compatibilidad, que concuerden con los especialistas para la operación. 

Antes, este trabajo de identificación de donantes y de pacientes que requerían un trasplante lo hacía la ONTV, desde 1997 cuando se creó como una organización de la sociedad civil. Fueron ellos quienes lograron armar un sistema engranado y coordinado para que Venezuela fuese un país con una alta tasa de trasplantes que arrancó en 1999 y que se formalizó en 2001 y funcionaba como un proyecto de la ONTV en alianza con el Ministerio de Salud. Desde allí se creó y financió el Sistema Informatizado de Asignación de Órganos para Trasplante (SIAOT), una plataforma virtual con la que se buscaba garantizar equidad, transparencia, rapidez y eficiencia en el proceso. En 2013 se reformó la ley que regía la materia y en ella se estableció la creación de una organización nueva, ahora dependiente directamente del Estado, que asumiría la responsabilidad y que tomaría el trabajo, pensado, organizado y llevado a la práctica por la ONTV, que con base en el interés de las personas procuradas hizo la transición y entregó de manera íntegra todo el proyecto. Desde 2014 el Gobierno nacional asumió el control y solo en tres años cerró el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT). Inclusive, dejaron perder la plataforma de SIAOT por falta de pago del dominio. Fracasaron y dejaron a las personas sin una alternativa. 

Aunque voceros del Gobierno endilgan la responsabilidad de esto a las sanciones económicas, la realidad es que la corrupción y la mala gestión que ha caracterizado a los dos últimos Gobiernos en Venezuela son los responsables. Sin lugar a dudas, recae en ellos que no haya una alternativa próxima y rápida para salvar la vida de los NNA que requieren un trasplante. Es del Gobierno la responsabilidad de la crisis y la desatención de la salud de los pacientes que requieren un trasplante y lamentablemente, es solo su responsabilidad atenderla urgentemente para evitar más muertes. Solo el Gobierno tiene la capacidad operativa y económica para brindar la atención.

No se trata solo de tener un donante y un paciente procurador, ni de contar con el médico especialista, elementos que pueden encontrarse. Se trata de infraestructura de salud en perfectas condiciones para evitar riesgos y hoy Venezuela no cuenta ni siquiera con uno. No solo se trata de quirófanos, deben funcionar varios servicios en simultaneo. Debe ser un centro de salud en el que haya agua corriente y en el que no falle la electricidad. Pudiéramos pensar que alguna clínica en el país pudiera prestar estos servicios, pero la posibilidad de autorizar trasplante a través del sistema de procura de órganos recae en el Estado. Y adicionalmente, las personas trasplantadas requieren medicamentos de alto costo, antes y después de la operación, solo distribuidos en el país por el Estado, sin los cuales la vida corre riesgo. Estos medicamentos son tan costosos que no es posible que una familia pueda asumirlos, menos familias profundamente empobrecidas. Es decir, la atención de pacientes trasplantados debe ser una política pública. Requiere, en primer lugar, una decisión política desde el poder para asumirla como una prioridad nacional. 

Las sanciones económicas han resultado la excusa perfecta, la responsable de todo mal que pueda existir en la supuesta revolución. Un Gobierno que se autodenomina revolucionario pero que es incapaz de sentir en lo más profundo las injusticias cometidas, no contra cualquiera en el mundo sino contra sus nacionales; porque son ellos mismos los que provocan la injusticia. Estas prácticas son la mejor prueba de su talante inhumano y de la falsedad del discurso revolucionario y humanista. Sus prácticas son de enriquecimiento propio. Buscan el beneficio individual y grupal y no el social. Su acción es dirigida a mantener el poder a cualquier costo, para seguir saqueando al país. La muerte de muchos no les moviliza ningún sentimiento, no hay humanidad en ellos. Una buena opción sería suspender elecciones (tan discutidas en su necesidad y transparencia) y dedicar los gastos asociados, que suelen ser multimillonarios, para evitar una sola muerte más de los NNA del JM de los Ríos. Pero la mejor es que dejen el poder. Que se vayan todos. 

CIDH: Una esperanza desvanecida

La CIDH, por su parte, poco ha hecho para lograr salvar a los NNA pacientes del principal hospital pediátrico del país. Una situación que conocen desde 2017 ante una denuncia interpuesta entre Cecodap y Prepara Familia como abogados en conjunto con las familias de los NNA pacientes, que fueron protegidos por medidas cautelares en 2018, en las que solicitaban una atención urgente y de calidad desde el Estado para proteger la vida de los NNA. Desde este momento, si el cálculo no nos falla, han muerto solo en el servicio de nefrología -primero en recibir las medidas cautelares- 25 NNA. Otros han fallecido en el servicio de hematología, también a la espera de trasplantes de médula ósea. 

En el marco de las medidas y las muertes prevenibles de estos NNA, el pediátrico JM de los Ríos ha sufrido cortes eléctricos, ausencia de agua, falta de recolección de basura, inundación por fallas de tuberías, filtraciones, cierre de servicios, suspensión de quimioterapias. Todas, limitaciones para la atención de calidad de los NNA del país. Dentro de las medidas, se exigía al Estado atender de manera urgente fallas estructurales que presentaba el centro de salud. Sin embargo, la CIDH que se ha pronunciado en dos oportunidades con medidas cautelares para los pacientes de distintos servicios; que ha escuchado la voz y el llanto de los NNA pidiendo por su vida y siendo defensores de sus amigos y amigas, no ha mostrado acciones eficientes para lograr que el Estado cumpla con su función de garante de los DDHH. La esperanza de la primera y segunda medida, las conversaciones virtuales y la visita in loco, se desvanecen. Junto a la desilusión y la muerte presente, los DD. HH. parecen no valer nada y sus instituciones defensoras y protectoras quedan como simples propagandistas, gentes bien vestidas que botan una lágrima y lanzan un tuit de sentido pésame ante la desidia, el dolor y la desprotección absoluta de las familias de los fallecidos y ante los NNA, que miran y sufren la muerte a su alrededor, como un augurio permanente de la suya.


ANGEYEIMAR GIL | @angeyeimar_gil

Docente de la Escuela de Trabajo Social de la UCV. Trabaja como investigadora en la Red por los Derechos Humanos de los Niños, Niñas y Adolescentes (Redhnna).

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