Cabimas.- “Mi nombre es Nayren Chirinos Urdaneta, tengo 24 años y padezco la enfermedad de la piel de mariposa”, así comenzó un hilo en Twitter que se hizo viral y fue publicado por una joven de Cabimas, en el estado Zulia, para contar su historia y buscar ayuda con el fin de costear su tratamiento médico.
Nayren Chirinos creó una campaña en GoFundMe el 13 de enero, con la que busca pagar su tratamiento y también el de su mamá, Nereida Urdaneta, quien la cuidaba hasta que fue diagnosticada de COVID-19, por lo que su padre, Omar Chirinos, renunció a su trabajo y se encarga de atenderlas.
La piel de mariposa o epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética que causa fragilidad en la piel y mucosas. Es degenerativa y, hasta ahora, no tiene cura, puntualizó Chirinos.
La situación motivó a la zuliana a buscar ayuda en redes sociales para cumplir con la dieta que requiere, además de ser atendida por una fístula gastrocutánea y otras patologías que afectan su calidad de vida.
“Es congénita, la tengo desde que nací. Vivir con esta enfermedad es muy difícil, todo lo tengo que hacer con cuidado y me limita en muchas cosas. Cuando era pequeña podía correr, pero ya no lo hago y no puedo caminar”, dijo a El Pitazo la joven zuliana.
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Chirinos explicó que vivir en Venezuela, siendo diagnosticada con piel de mariposa, es complicado debido a la poca información que hay sobre la enfermedad y los costos de las cremas. “Eso lo complica todo, porque necesito tratamientos diarios y cada vez es más difícil comprarlos”, explicó.
El 15 de enero acudió a un cita médica con un cirujano que la atenderá en el Hospital Coromoto de Maracaibo, donde será intervenida por la fístula que tiene en el estómago.
Su enfermedad ocasiona heridas similares a las quemaduras de piel y su tratamiento es de por vida. “En la piel necesito utilizar cremas humectantes, antibióticos, compresas, adhesivos antialérgicos, cicatrizantes y gotas para los ojos”, indicó Chirinos.
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