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lunes, 17 mayo, 2021

Guárico | Giovanni, uno de los venezolanos con hemofilia que hoy luchan por sobrevivir

Giovanni Marotta, de 49 años, en medio del dolor en sus articulaciones atrofiadas, pide al Gobierno nacional que compre los factores de coagulación de alto costo para garantizar las profilaxis de los pacientes hemofílicos en Venezuela

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San Juan de los Morros.- Giovanni Marotta intenta calmar el dolor de sus articulaciones aplicando hielo y analgésicos que resultan un alivio fugaz ante la enfermedad hereditaria conocida como hemofilia, que padece desde su nacimiento, hace 49 años.

Marotta es un amante de la música llanera y técnico profesional en electrónica, de San Juan de los Morros, capital del estado Guárico, ciudad donde según la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), habitan 15 de los 65 casos hemofílicos que se registran en la entidad llanera.

Las múltiples lesiones a causa de la hemofilia hoy le impiden a Giovanni trabajar como lo hacía en su juventud, pues su movilidad se ha visto afectada. «Mis actividades se han limitado en un 60% y he dejado de cumplir tratamiento porque no hay y lo poco que llega se acaba muy rápido», explica Marotta.

El carácter sobrio de Giovanni se conjuga con su calidez humana, que lo muestra como un hombre colaborador, apreciado por sus vecinos en la calle Páez de San Juan de los Morros, donde además es una buena referencia cuando se trata de reparar electrodomésticos, rol que aún cumple con gallardía, a pesar de su condición.

«A veces paso días en cama por falta de tratamiento, colocando hielo y analgésicos. Tengo mis codos, rodillas y tobillos totalmente atrofiados; mi andar es con la ayuda de muletas», cuenta Marotta.

Giovanni no se amilana ante las adversidades y trata de sobreponerse día a día, con la esperanza de retomar su factor de coagulación, aunque, al preguntarle por los riesgos que conlleva no tener el tratamiento para la hemofilia, no duda en responder: «Sencillamente el mayor peligro es la muerte».

Día mundial de la hemofilia

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Este sábado 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y en Venezuela. Pacientes y familiares alzan sus voces para exigir al gobierno de Nicolás Maduro la compra de factores de coagulación, medicamento de alto costo, para impedir más daños y muertes entre los 5.170 hemofílicos que registra AVH en el país.

De acuerdo con la representante de AVH en Guárico, Manuelbis Pereira, desde 2015 el Ejecutivo Nacional no garantiza la suficiente dotación de factores coagulantes y pese a que en 2019, a través del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss), el gobierno compró factor VIII, «fue solo un aproximado de 1,4% de tratamiento, que alcanzó para un mes».

Pereira subrayó que los factores que han adquirido en los últimos años lo fueron a través de la Federación Mundial para la Hemofilia (FMH), y no fueron suficientes para atender por completo los tratamientos en todo el territorio nacional. Agregó que ser paciente hemofílico no representaría un riesgo en un país que garantice la posibilidad de cumplir con el tratamiento de factores de coagulación.

Mientras tanto, Giovanni es solo una muestra entre los miles de pacientes hemofílicos que residen en Venezuela, niños y adultos, valientes, que luchan por sobrevivir pese al dolor que los somete a diario al no contar con el tratamiento que regule la coagulación de su sangre para evitar hemorragias, atrofias articulares e incluso la muerte.

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