Los pacientes con posibilidades de recibir trasplantes en Italia, a través del convenio que firmó Pdvsa con una asociación italiana en 2016, no pudieron hacerlo debido a la deuda que la estatal mantiene con los hospitales de ese país. Tampoco algunos lograron intervenirse en Venezuela por las carencias de insumos que atraviesa el único centro público que hace estos procedimientos, ubicado en Valencia, estado Carabobo

.

A Samantha Sophia Briceño Arenas, de 5 años, y Massimo Andrés Barreto Peña, de 12 años, les diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer en la sangre, y para curarse requerían con urgencia de un trasplante de médula ósea que solo el Gobierno les podía garantizar. Pero no hubo una respuesta a tiempo: murieron sin recibir la infusión de células madres que les habría aumentado la esperanza de vida.

Pero ellos no fueron los únicos: 27 pacientes venezolanos más, entre niños, adolescentes y adultos, fallecieron a la espera de un trasplante medular en Venezuela entre 2017 y 2019, según el registro que conserva la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea de Italia (Atmo), institución con la que Petróleos de Venezuela (Pdvsa) firmó un convenio sanitario en 2016 para garantizar este tipo de intervenciones a personas con patologías hemato-oncológicas. De acuerdo con la información, ocho murieron en 2017, 19 en 2018 y dos en 2019. “Seguramente esta cifra es mayor, porque no pudimos tener más comunicación con algunos de los familiares registrados”, apuntó la directora general de la Atmo de Italia, Enrica Giavatto.

Samantha y Massimo no lograron recibir trasplantes de médula ósea en Venezuela ni en el extranjero. Ninguno de sus casos fue aprobado por la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), adscrita al Ministerio de Salud, para que fuesen intervenidos en Italia por medio del convenio sanitario internacional que pactó Pdvsa con el país europeo. Pero tampoco pudieron hacerse el procedimiento en el Centro de Trasplante de Médula Ósea Dr. Abraham Sumoza, de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera de Valencia, estado Carabobo, que actualmente no realiza el número de trasplantes medulares deseado debido a los embates de la crisis de salud del país que golpea a ese recinto hospitalario.


La doctora nos decía que no entendía por qué la Fundavene no le había aprobado a Samantha un viaje a Italia para trasplantarse

Eucaris Arenas, madre de Samantha Briceño

Samantha Sophia era la única hija de Eucaris Arenas y comenzó a padecer de leucemia en febrero de 2017. Cuando le dieron el diagnóstico, a Eucaris le advirtieron que la niña, quien fue atendida en el Centro de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, estado Zulia, tenía altas probabilidades de recaer por la enfermedad. Por eso, la hematóloga le recomendó que debía realizarse con urgencia un trasplante medular.

“La doctora nos decía que no entendía por qué la Fundavene no le había aprobado a Samantha un viaje a Italia para trasplantarse. Luego nos dijeron que allí le estaban dando prioridad a los niños que sufrían recaídas. La doctora nos decía: ‘¿Por qué esperar a una recaída si ella tiene 90% de probabilidad de recaer?’. A pesar de eso iniciamos el tratamiento, al que respondió muy bien, al menos eso creímos”, contó Eucaris.

Samantha sufrió una recaída por el cáncer en septiembre de 2017. Para ese año, la Fundavene atravesó por fallas internas, lo que derivó en la intervención de la junta directiva de la fundación. La situación obligó a paralizar el proceso de evaluación y autorización de casos por el comité médico, señaló una hematóloga que formaba parte del comité de la Fundavene que evaluaba a los pacientes con necesidades de trasplantes.

En medio del conflicto interno de Fundavene, la niña inició otro ciclo de quimioterapia, mientras Eucaris localizó a la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea en Maracaibo (Ftmo), sede matriz de la Atmo en Venezuela —incluso llamó a Fundavene—, para gestionar un trasplante medular a través del convenio de Pdvsa y Atmo.

Las gestiones con la Ftmo permitieron que las muestras de sangre de Samantha y sus padres fueran enviadas a Italia en abril de 2018 para realizar las pruebas de compatibilidad, que no pudieron realizar en Venezuela. Los resultados, entregados el 22 de mayo de 2018, indicaron que Eucaris podría donarle su médula, compatible en 50%. Pero, en el registro internacional le consiguieron a Samantha dos donantes no relacionados con 90% de compatibilidad. Eucaris solo esperaba que la Fundavene autorizara el caso para que luego Pdvsa costeara el viaje y el tratamiento. Pero la fundación del Ministerio de Salud las refirió a la unidad de trasplante medular de Valencia para que fuese tratada con la médula que le donaría su madre.

Lo mismo le ocurrió a Massimo, quien también padecía de leucemia linfoblástica aguda. A pesar de que a sus padres se les notificó que el niño tenía un donante de 90% de compatibilidad en Italia, la Fundavene consideró que podía tratarse en Venezuela con un tejido donado por uno de sus padres.


A mí hija le dieron muchas vueltas y excusas para que le aprobaran el viaje. A Massimo la espera le quitó la vida

Gisela Arroyo, abuela de Massimo Barreto

Sin la alternativa de acceder al convenio entre Venezuela e Italia, los padres de Samantha y Massimo acudieron al centro de trasplantes de médula ósea de Valencia y allí les indicaron que, para realizar la intervención, debían costear una lista de insumos y medicinas que el centro de salud público no tenía disponibles. Además, debían buscar una residencia en Valencia que pudieran alquilar durante el tiempo de recuperación de sus hijos una vez trasplantados. También tenían que correr con los gastos de la alimentación, exámenes de laboratorio, radioterapias, quimioterapias y otras medicinas.

Los recursos no le alcanzaron a la familia de Massimo, que vive en el estado Mérida, para comprar a tiempo los insumos. Gisela Arroyo, abuela del niño, contó que los padres solicitaron ayuda de terceros para conseguir cada material médico de la lista. “A Massimo se le logró conseguir casi todo, solo le faltaba un catéter, pero ya estaba muy descompensado, muy mal. Pasó mucho tiempo mientras se buscaba todo”, relató.

La mamá de Massimo no se quedó de brazos cruzados e intentó tocar la puerta en la Fundavene para que su hijo viajara a Italia, pero sin obtener respuesta. “A mí hija le dieron muchas vueltas y excusas para que le aprobaran el viaje”, dijo Arroyo.

A Eucaris le quedó clara la condición para la sanación de su hija. “Apenas tuviésemos la lista, debíamos ir al hospital. El día que fuimos a la unidad de trasplantes nos hicieron un el recorrido y su papá y yo nos dimos cuenta que allí los pacientes no tenían comida, ni siquiera en el centro tenían productos de limpieza, pues también los pedían en la lista”, señaló.

Eucaris siguió en su insistencia ante el Ministerio de Salud y Pdvsa, pero sus esfuerzos fueron en vano. “Llamamos a Fundavene y nos dijeron que nos podían apoyar con algunos insumos, pero no con el viaje a Italia, a pesar de que les dije que la niña tenía dos donantes compatibles de 90% en Italia. Allí contacté con Pdvsa, le escribía a Mariangela Angione (directora de Planes de Salud Internacional de Pdvsa), incluso le mandé mensajes por WhatsApp a Héctor Herrera (director de Salud de Pdvsa) y no me respondió”.

Samantha Sophia murió el 21 de noviembre de 2018 y Massimo Andrés el 11 de febrero de 2019.


Apenas tuviésemos la lista, debíamos ir al hospital

Eucaris Arenas, madre de Samantha Briceño

Trasplantes a la deriva

El listado, al que tuvo acceso El Pitazo, recopila el registro de 61 pacientes que, junto con su grupo familiar, se realizaron pruebas de compatibilidad en Italia entre diciembre de 2016 y octubre de 2018 y a los que después se les gestionó una búsqueda preliminar de un donante no emparentado en el laboratorio del Registro Italiano de Donantes de Médula Ósea.

Con el estudio de compatibilidad se sabe si una persona que requiere trasplante cuenta con un donante idéntico familiar entre sus hermanos. Si esta opción no resulta compatible, se procede a la búsqueda de un donante en el registro internacional por medio de los bancos de médula ósea y, en algunos casos, de los de células madres de cordones umbilicales. Como tercera opción, y cuando el paciente lo requiere con urgencia, se opta por un trasplante de 50% de compatibilidad, explicó Giavatto.

De los 61 pacientes registrados en el listado de la Atmo, 13 contaron con un donante familiar idéntico o compatible de parientes directos y, por tanto, tenían la opción de trasplantarse en Venezuela. De este grupo, seis aún no habían sido trasplantados para el 31 de diciembre de 2018, mientras que seis fallecieron a la espera y uno pudo realizarse el procedimiento terapeútico en Valencia.

Del resto de los 48 pacientes que no resultaron con donantes compatibles de familiares directos, entre ellos Samantha y Massimo, 22 fallecieron sin recibir un trasplante de médula ósea, a pesar de que a la mayoría se les había conseguido un donante de 90% de compatibilidad en los registros internacionales y tenían la posibilidad de trasplantarse en Italia a través del convenio entre Pdvsa y Atmo.

Del grupo de 48 pacientes, apenas cuatro recibieron aprobación por parte de Fundavene para realizarse la infusión de células madres en el extranjero. Giavatto detalló que de esos pacientes, con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda en su mayoría, dos fueron intervinidos a través del programa de trasplante medular paralelo al de Pdvsa y Atmo que coordina la Fundación Simón Bolívar de Citgo Petroleum Corporation, uno falleció y el otro estaba a la espera del procedimiento para finales del año pasado.

En el listado, la Atmo registró que 12 pacientes aún esperaban por respuesta de Fundavene, incluso desde el año 2016, para recibir una autorización y enviar sus casos a Pdvsa. “Suponemos que aún están a la espera de un trasplante en Valencia, pues no hemos tenido más información sobre ellos porque la Fundavene es quien la maneja”, sostuvo Giavatto.

La Fundavene tomó la decisión de remitir para su evaluación e intervencion a algunos pacientes —pediátricos en su mayoría— en Venezuela, cuyos padres resultaron aptos para donarles una médula ósea de 50% de compatibilidad (trasplante haploidéntico). En esta unidad también se realizan trasplantes autólogos (con las propias células madres del paciente) y alogénicos relacionado (con donantes compatibles directos de los hermanos).

Los familiares, al llegar al centro asistencial de Valencia, constataron aún más la crisis de salud que atraviesa Venezuela, profundizada desde el año 2013 y que fue calificada como “grave” en el informe que presentó sobre el país el pasado 4 de julio por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas (ONU)


Es una negligencia que el Ministerio de Salud decida trasplantar a los pacientes a la unidad de Valencia cuando no cuenta con las condiciones y se les pide a los familiares comprar los insumos

Enrica Giavatto, directora general de Atmo

El informe de la ONU señala que equipo técnico que estuvo de visita en Venezuela en marzo de este año constató que los familiares de los pacientes, ante la coyuntura económica compleja y la escasez, deben comprar los insumos y medicinas fuera del hospital. En muchos casos, a los que cuentan con recursos se les dificulta conseguirlos y, como última alternativa, acceden a ellos por medio de donaciones o las adquieren en el extranjero a un precio muy elevado. La situación es contraria al principio de gratuidad de la salud pública que está consagrado en el artículo 83 de la Constitución.

Las carencias de la Chet también limitan a los pacientes que, incluso, tienen donantes 100% de sus familiares directos. Es el caso de Juan Toro, de 9 años, quien padece de leucemia linfoblástica aguda, y sus dos hermanos pueden donarle el tejido, solo que su madre, Denis Gómez, no cuenta con recursos para cubrir el gasto de los insumos y medicinas que le pidieron comprar en 2017 en la unidad de trasplante medular de la Chet.

Giavatto lamenta que la Fundavene impida que los pacientes que ya cuentan con donantes de médula ósea de alta compatibilidad en el extranjero viajen a trasplantarse. “Es una negligencia que el Ministerio de Salud decida trasplantar a los pacientes en la unidad de Valencia cuando no cuenta con las condiciones y se les pide a los familiares comprar los insumos”, cuestionó

La versión de los médicos de la Chet

Los hematólogos de la Chet, Maylu Collazo y Marcos Hernández, reconocen que aún hay fallas en el centro de trasplante de Valencia que deben ser solventadas. Sin embargo, aseguran que desde principios de este año, el Ministerio de Salud ha hecho esfuerzos para mejorar la dotación de insumos y medicamentos en la unidad. “Aún los pacientes deben comprar algunos insumos, incluso los kits de trasplante. Hemos mejorado la dotación de quimioterapias gracias a donaciones y algunas medicinas que nos manda el Ministerio de Salud, dependiendo de la disponibilidad que tengan”, dijo Hernández.

Collazo indicó que actualmente las carencias son básicamente de insumos y exámenes de laboratorio y agregó que por medio de la Fundavene y otras organizaciones se les brinda apoyo a los familiares para conseguirlos. Incluso señaló que se planteó con una institución resolver el tema del alojamiento en Valencia de los familiares. “Tenemos fallas que el Ministerio de Salud está tratando de solucionar, pero jamás le hemos dicho a un paciente o familiar que hasta que no tenga la lista no se va a atender, ni lo hemos sacado de la lista de espera”, señaló Collazo.

A la actual presidenta de la Fundavene, Ana Rosa George, se le envió una solicitud de entrevista a su despacho, ubicado en el piso 2 de la sede del Ministerio de Salud, para conocer más detalles sobre las dificultades para ejecutar trasplantes medulares en el país. Sin embargo, remitió al equipo reporteril de El Pitazo a conversar directamente con el ministro de Salud, Carlos Alvarado.

En medio de las fallas de insumos, el único centro público que hace trasplantes en Venezuela, que cuenta con nueve cupos hospitalarios, no ha logrado realizar el número de trasplantes deseado desde el año 2015. Hernández apunta que han hecho al menos 11 intervenciones durante el primer semestre de 2019, que no superan los cerca de 30 trasplantes medulares realizados para ese mismo período, pero de 2014. Pese a esta dificultad, el gobierno de Maduro señala que la unidad de la Chet tiene capacidad para realizar 100 trasplantes anualmente.


Tenemos fallas que el Ministerio de Salud está tratando de solucionar, pero jamás le hemos dicho a un paciente o familiar que hasta que no tenga la lista no se va a atender ni lo hemos sacado de la lista de espera

Maylu Collazo, pediatra y hematóloga de la Chet

En todo caso, en condiciones normales, coinciden hematólogos consultados, un paciente con leucemia linfoblástica aguda, el tipo de cáncer en la sangre más frecuente, tiene más posibilidades de curación si cumple su tratamiento de quimioterapia a cabalidad. Pero la crisis del país nuevamente se impone.

“80% de los pacientes con este tipo de leucemia pueden curarse con tratamiento y lo ideal es que no vayan a trasplante. Pero la realidad de Venezuela no lo permite: no siempre hay acceso constante a quimioterapias, muchas veces tampoco se cuenta con antibióticos de primera línea para contrarrestar infecciones que pueden surgir tras el tratamiento”, lamenta Susana Pachano, hematóloga del hospital pediátrico J.M. de los Ríos.

Un convenio detenido: una puerta cerrada

Cuando Eucaris insistió para que el Ministerio de Salud y Pdvsa aprobaran el viaje a Italia con Samantha no obtuvo respuesta porque la alternativa del programa de trasplante acordado entre la compañía petrolera y la Atmo estaba trancada: Pdvsa dejó de pagar en enero de 2018 sus compromisos asentados en el acuerdo firmado con la Atmo de Italia y ocho de los 11 hospitales públicos de ese país que apoyaban con las intervenciones y, por eso, no se mandaron más pacientes a Europa. La reactivación del programa depende de que la petrolera salde más de 10 millones de euros que debe a la asociación italiana y a esos centros de salud.

A pesar de que la estatal retrasó la cancelación del pago desde principios de año pasado, funcionarios del gobierno de Nicolás Maduro, quien ocupa la presidencia del país bajo el desconocimiento de 50 países del mundo, atribuyen que no se pagado debido a las trabas generadas por las sanciones que Estados Unidos ha aprobado en contra de Venezuela; especialmente aquellas que pesan sobre Pdvsa y que entraron en vigencia el 29 de enero de 2019, un año después de que los gerentes de la Gerencia Corporativa de la Oficina de la Presidencia de la estatal, que coordina el programa sanitario, no aprobaran los comprobantes de pagos para cancelar cada mes a Italia, como lo establece la cláusula tercera del convenio.

La petrolera propuso, desde principios del año pasado, rescindir del convenio con Italia y, formalmente, presentó un punto de cuenta para separarse de la asociación italiana en el mes de junio con el fin de que el programa fuese asumido por la Fundación Simón Bolívar de Citgo; pero eso no fue aprobado. Luego, en agosto, el comité ad hoc de Pdvsa que lleva el acuerdo sanitario entre Venezuela e Italia decidió renovar el convenio de cooperación y el programa de trasplantes, así como también los acuerdos con 12 hospitales italianos, que vencieron en 2018, y firmar nuevos contratos con otros cinco centros de salud. Pero la estatal tampoco la aprobó, en parte, porque aún la empresa no había saldado la deuda del convenio que, hasta el pasado mes de abril, ascendió a 10.196.263,57 de euros.

En medio del retraso en los compromisos con el convenio, el Comité de Salud de Pdvsa remitió algunos casos, incluso ya con la autorización de Fundavene y Pdvsa, a la Fundación Simón Bolívar de Citgo. Sin embargo, a mediados de diciembre del año pasado, se paralizaron las atenciones. A los familiares les comunicaban que debido al “bloqueo económico” no estaban atendiendo más pacientes. “Nunca recibí una respuesta favorable de la Fundación Simón Bolívar”, señaló Ani Camacho, madre de Zabdiel Amaya, uno de los 48 pacientes con leucemia, que obtuvo un donante de médula ósea en el registro internacional.


El costo de esta enfermedad es muy alto y ni siquiera a quien tiene dinero le alcanza, y el dinero que logré recaudar me sirvió para sepultarla

Eucaris Arenas, madre de Samantha Briceño


A principios de este año la fundación de la filial de Pdvsa envió cartas a los familiares y pacientes en las que señalaban que debido a “cambios legales” y las “sanciones impuestas por Estados Unidos dirigidas a Venezuela y Petróleos de Venezuela” se paralizaba la recepción de casos. La decisión se tomó una vez que la Asamblea Nacional, presidida por Juan Guaidó, toma el control de Citgo tras la entrada en vigencia de las medidas del Departamento del Tesoro contra Pdvsa en enero de este año.

La polémica sobre la suspensión del convenio sanitario internacional tomó fuerza tras el fallecimiento de cuatro niños del servicio de hematología del J.M. de los Ríos que requerían de un trasplante de médula ósea con urgencia, entre ellos Yeidelbeth Requena, quien también aparecía en el listado de 61 pacientes que enviaron muestras para estudios de compatibilidad, y su mamá no había logrado conseguir apoyo económico para cubrir un trasplante haploidéntico en la unidad del centro de salud de Valencia.

El discurso del Gobierno revela una contradicción. Mientras el gobernador de Carabobo, Rafael Lacava, resaltaba las cualidades del centro de trasplantes de Valencia, el gabinete de Maduro planteó enviar pacientes que requieran de una médula ósea a Cuba –también se planteó Turquía como opción–, país que realiza los mismos tipos trasplantes que se hacen en Venezuela (autólogos y alogénicos). Sobre esta propuesta, elevada por Maduro y el canciller Jorge Arreaza, no se ha ofrecido más detalles. Pero para Giavatto el panorama a largo plazo no es alentador para los pacientes con enfermedades hemato oncológicas. “Con la suspensión del programa de trasplante entre Pdvsa y la Atmo y con las dificultades para trasplantar en Venezuela, muchas personas con leucemia, u otra enfermedad hemato-oncológica están en riesgo”, advierte Giavatto.

Samantha Sophia falleció dos meses después de que Pdvsa dejara de mandar pacientes a Italia para que se trasplantaran a través del convenio sanitario de la estatal que actualmente continúa paralizado. El recuerdo de su hija aún sigue latente: Eucaris aún llena con fotografías la cuenta en Instagram que abrió para solicitar ayuda económica cuando la niña requirió de medicinas, en la que incluso ofreció detalles sobre el caso de su hija y de su insistencia ante el Estado para que fuese trasladada a Italia. De los 61 pacientes registrados por la Atmo, solo cuatro lograron irse de Venezuela para hacerse el trasplante medular. Esa era la última alternativa de Eucaris, pero tampoco el tiempo alcanzó.

“Yo hice hasta lo imposible por sacar a Samantha del país; incluso había hecho gestiones para ir a Colombia. Hice verbenas, solicité ayuda económica, pero entre las complicaciones de la niña no pudimos. El costo de esta enfermedad es muy alto y ni siquiera a quien tiene dinero le alcanza, y el dinero que logré recaudar me sirvió para sepultarla. Si ese dinero hubiese sido para enterrarla, no me hubiese molestado en recolectarlo ni pedirlo. Yo busque ayuda para salvar a mi hija, no para enterrarla”.


LEE TAMBIÉN: 
PDVSA INCUMPLIÓ PAGO PARA EL TRANSPLANTE DE MÉDULA ANTES DE LAS SANCIONESdvsa incumplió pago para el trasplante de médula ósea mucho antes de las sanciones

TRANSFORMA EL CUADRO A BLOQUE NORMAL ANTES DE EDITAR Y ESCRIBE EL TÍTULO DE LA NOTA EN MAYÚSCULAS



DÉJANOS TU COMENTARIO