En Maturín nunca se han procesado muestras de médula ósea; por ello los pacientes deben llevarlas a la capital del país. Tampoco hay pediatras oncólogos que se encarguen de atenderlos; solo hay uno, pero también atiende casos en los estados Anzoátegui, Sucre y Bolívar. La ausencia de tratamiento también complica el panorama

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A Irexis le encanta sumar. El yelco que tiene en su mano izquierda no le impide mover rápidamente sus dedos para saber cuánto es 8 más 7; tampoco dibujar, su otro pasatiempo mientras está hospitalizada.

—15, responde con una sonrisa que no solo deja ver dos hoyuelos en sus mejillas sino también conocer que de sus dientes inferiores, los incisivos ya son permanentes. Y así va sumando 2 más 4, 5 más 3 y 4 más 2. “Es muy fácil”, repite.

Mientras hace otras operaciones mentalmente, se le olvidan los 31 días que lleva durmiendo en un cuarto sin ventilación, ubicado en el segundo piso del Hospital Universitario Dr Manuel Núñez Tovar, en Maturín. A sus 7 años espera por un examen de médula ósea; lo grave es que en Maturín nunca se han procesado esas muestras, sino en Caracas.

Sus padres costearon una decena de exámenes buscando respuestas a sus fiebres repentinas: le descartaron VIH, hepatitis, dengue y paludismo, entre otras. Pagaron porque en el hospital no hay reactivos. El dinero ha salido del trabajo que consigue su papá, incluso vendiendo café.

En el hospital de Maturín no se procesan muestras de médula ósea, sino en Caracas
| Jesymar Añez

Llegó remitida del hospital de Caripe, cuando una doctora leyó los resultados de su hematología y detectó algo anormal: “Sus plaquetas estaban muy bajas”, explica su madre. La niña se desvaneció en dos oportunidades, presentó fiebres altas y luego comenzó a decir que le dolían sus rodillas.

—Entre tantas cosas, su informe médico dice síndrome linfomieloproliferativo en estudio”, pronuncia Irene Salazar, su mamá, sin que se le enrede la lengua. Lo que ella entiende es que algo no marcha bien en la sangre de su hija.

Manuel Velásquez, pediatra, lo explica así: “el síndrome linfomieloproliferativo es un conjunto de enfermedades de la médula ósea en el cual se incrementa la producción de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas”.

Por eso es que Irexis necesita un examen de médula ósea; estaba previsto para el 18 de junio. Tenía que ser ese martes por dos razones: debe entregarse antes de las 24 horas de haber sido tomada y porque el laboratorio recibe muestras hasta los jueves.

Esperó un mes para entrar al quirófano porque sus padres no tenían 951.000 bolívares para pagar el estudio, que únicamente se hace en San Bernardino, Caracas. Después de 23 días en el hospital, “solicitamos una ayuda a la Fundación Juana Ramírez y ellos aprobaron los recursos para pagarlo. Nosotros nos encargamos de llevar la muestra”, cuenta Irene.

Contra reloj

—Tengo un hermanito, pero él no sabe sumar así como yo”, sigue hablando Irexis, mientras toma un creyón azul para pintar un elefante. Su mamá dice que en el dibujo han conseguido la fórmula para mantenerla entretenida.

Su salud se debilita mientras pasa el tiempo dibujando o haciendo las tareas que le pone una maestra que va al hospital. Uno de los residentes de pediatría que la atiende asegura que no tener un diagnóstico temprano le resta vida a Irexis, pues no saben qué tratar. Lo que ocurre con ella es que hay más producción de glóbulos blancos y deben encontrar una explicación.

La familia sabe que está contra reloj. Pasó de 18 a 17 kilos en 20 días. La temperatura le sube hasta 40 grados y la hemoglobina se le ha bajado al punto de necesitar cuatro transfusiones de sangre y ocho de plaquetas a las dos semanas de haber ingresado al hospital.

Le inyectan antibióticos a diario. En 27 días, en el hospital solo le han suministrado dos frascos de ceftriaxona, el equivalente a cuatro dosis; y dos ampollas de clindamicina, igual a dos dosis. El resto ha sido costeado por cuenta propia. “La vancomicina ya no se la están poniendo porque le dan fiebres muy altas”, cuenta su mamá.

Por ejemplo, un frasco de ceftriaxona cuesta 12.100 bolívares y usa una al día: un promedio de 84.700 bolívares semanales o 254.100 bolívares al mes, que se convierten en 6,35 salarios mínimos. La clindamicina no la han podido comprar por falta de recursos.

Los Salazar ya perdieron la cuenta de sus gastos. Es que hasta la comida han tenido que comprar, porque la dieta de su hija no está garantizada en el único hospital tipo 4 de Monagas: para el 5 de junio, las camareras del centro asistencial tenían dos días sin repartir alimentos.

La dieta nutricional de los pacientes pediátricos no está garantizada en el hospital de Maturín | Jesymar Añez

Salud en riesgo

Si a los padres de Irexis les dicen que su hija tiene cáncer, deberán internarla en el Hospital J.M de Los Ríos. Ítalo Martínez es el único pediatra oncólogo de Monagas y también atiende a los pacientes de Anzoátegui, Sucre y Bolívar; con él no se logró una comunicación por sus múltiples ocupaciones.

Luis Salazar, el papá de Irexis, pensó en llevarla directamente al J.M de Los Ríos, pero le advirtieron que sin un doctor que los reciba es difícil que sean aceptados, por todas las carencias del centro asistencial. “Pueden rechazarnos. Necesitamos ser remitidos por un médico de aquí”, cuenta.

El panorama que ofrece Hugo Febres, presidente del Colegio de Médicos del estado Monagas, no es alentador. Primero, por la ausencia de especialistas que impide aplicar los tratamientos y, segundo, por el déficit de medicamentos: la distribución de quimioterapias sigue siendo irregular en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss).

Febres sostiene que lograr un diagnóstico en un niño es todo un reto, en especial si se trata de una familia de pocos recursos económicos. Cuando es así, entonces debe atenderse en el hospital y allí se debe esperar por el turno quirúrgico si se sospecha de leucemia.

“Obligatoriamente debe ir a pabellón porque es la única forma de que el niño adopte la posición necesaria para el estudio. Lo lamentable es que no se están realizando los trasplantes de médula ósea y esto afecta a los niños que califican para este procedimiento”, explica.

Irexis no está consciente de todo eso, pero sí de que han sido muchos los doctores los que la han visto. A su edad sabe que tiene fiebre cuando aparece un 38 en el aparato que le ponen debajo del brazo todos los días. También sabe que cuando sea grande quiere ser doctora para curar a los niños enfermos, y cantante, aunque no una profesional.

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