Desde que le diagnosticaron anemia drepanocítica, a Juan Acosta, de 9 años, le han dado al menos dos accidentes cardiovasculares. Por ello necesita un trasplante medular pronto. Mientras eso ocurre, Zulema, su madre, depende de terceros para comprarle medicinas, insumos y practicarle exámenes

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─¿Está vivo? —preguntó desde el otro lado del teléfono una trabajadora de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), adscrito al Ministerio de Salud. 

─Sí —respondió Zulema Gónzalez con indignación.

Había pasado una semana del fallecimiento del cuarto niño recluido en el servicio de hematología del Hospital J.M. de los Ríos, y que engrosaba una lista elaborada por la ONG Prepara Familia, en la que se apuntaron los nombres de 20 de los 30 pacientes que requerían con suma urgencia un trasplante de médula ósea para frenar el avance de las células malignas en la sangre. Los fallecimientos hicieron eco en los oídos de las autoridades del Ministerio de Salud, quienes inmediatamente se comunicaron por teléfono e incluso acudieron al centro asistencial para verificar el estado de salud de cada uno de los niños.

─Mi hijo ha estado bien, gracias a Dios —remató Zulema. Juan Acosta, de 9 años, el hijo de Zulema, está registrado en Fundavene, ente encargado de coordinar el programa de trasplantes del país desde el mes de febrero de 2017. Y desde ese año el niño espera por un trasplante.


Juan, como otros niños, necesita sangre con genética y se le coloca sangre común. Por eso es que él contrajo hepatitis C

Zulema Gónzalez, madre de Juan

Fundavene hace el enlace con Petróleos de Venezuela, principal compañía del Estado, para garantizar que los pacientes con patologías hematológicas se hagan un trasplante medular en Italia, como parte de un convenio que Venezuela acordó con el país europeo en 2016, pero que hoy está suspendido por una deuda millonaria de la empresa con el país europeo. 

La vida de Juan Acosta ha estado en riesgo. Él sufre de anemia drepanocítica con accidente cardiovascular, una enfermedad que produce una deformación de los glóbulos rojos y causa, a su vez, una interrupción de la circulación sanguínea. La falla impide que la sangre llegue con facilidad al cerebro y también produce accidentes cerebro vasculares (ACV). A Juan le han dado al menos dos episodios de ACV desde el pasado mes de enero. Por eso, Zulema quiere que le hagan la infusión de células madres lo más pronto posible. 

Estos últimos años, en medio de la agudización de la crisis, Zulema ha tenido que hacer sacrificios para mantener estable a su hijo. Si bien Juan no recibe tratamiento de quimioterapia para tratar las células malignas en su sangre, sí debe ser transfundido cada semana. Pero la sangre que recibe en su organismo no es segura.

“Yo tengo que ir a buscar la sangre al Banco Municipal porque en el hospital no hay sangre, ni reactivos para analizarla. Juan, como otros niños, necesita sangre con genética y se le coloca sangre común. Por eso es que él contrajo hepatitis C; además, la sangre común le genera reacciones”, cuenta Zulema. 

Una vez que contrajo el virus, Zulema corrió para buscar los exámenes de carga viral para hepatitis C, y un perfil hepático que logró realizar luego de que solicitara ayudas a terceros, quienes le depositaron en su cuenta bancaria el dinero. Ella actualmente no cuenta con trabajo y depende de lo poco que le da su esposo.  Con los recursos que le dan ha costeado algunas medicinas, el pasaje desde Río Chico, en el estado Miranda, hasta Caracas, y parte de la alimentación de Juan. “Si no fuese por la gente, yo estaría perdida”. 

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