A José le faltó el trasplante de médula, pero no el amor de su mamá

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Un viacrucis de tres años llevó a José y a Eylin a vivir un sinfín de emociones, más amargas que dulces. El diagnóstico de leucemia marcó la vida de un niño apasionado por la música y con el sueño de ser médico. El precario contexto sanitario de Venezuela enmarca la historia con el más triste de los desenlaces

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Eylin pensó que era malaria. Eso le dijeron médicos y enfermeras en mayo de 2016 cuando llevó a su hijo José al hospital Uyapar por un cuadro febril agudo. Allí aguardó un par de días, pero la atención no era la que ella esperaba, ni había reactivos para los exámenes que permitieran el descarte de lo que presumían que podría tener.

Eylin Ascanio tiene 39 años. Trabaja como cocinera en la Escuela Unare II, donde también estudiaba el último de sus tres hijos, José Miguel Solórzano Ascanio, quien para ese entonces tenía nueve años. Vive en los bloques de la Urbanización Ventuarí de Puerto Ordaz. Es madre soltera.


Tú no te vas a morir. Yo voy a luchar por ti, voy a conseguir los medicamentos, ya vas a ver

Eylin Ascanio, madre de José

El viaje comenzó

El primer hospital al que fueron estaba cerca de su casa, en Puerto Ordaz. No obstante, el deteriorado sistema de transporte público en Guayana, que alcanza el 80% de paralización, les jugaba en contra. Pasaron tanto tiempo esperando un autobús bajo el inclemente sol, que al cuadro que tenía el pequeño de nueve años, se le sumó un intenso dolor de cabeza.

En el primer centro de salud al que asistieron no recibieron una respuesta pronta, y Eylin decidió llevarlo al anexo pediátrico Doña Menca De Leoni, ubicado en un ala del Hospital Dr. Raul Leoni, en San Félix, al sur de Guayana, más lejos de casa. Ella confiaba más en ese centro asistencial. “Allí sí me lo van a atender”, decía convencida.

Al llegar, inmediatamente José fue hospitalizado, en principio, por dos semanas. Recibió transfusiones de sangre y, momentáneamente, el crítico cuadro de ingreso mejoró.

Fueron a casa, pero pasaron apenas 15 días y tuvieron que regresar al hospital, porque la fiebre volvió y los dedos de José estaban inflamados. Los médicos dijeron que el niño debía estar más tiempo en observación para saber por qué sus defensas disminuían tan rápido y evaluar mejor su cuadro.

“Me dijeron que debían hacerle un aspirado (de médula ósea) porque podría ser una aplasia medular”, cuenta Eylin. Para el momento, esos términos, ese pronóstico, eran desconocidos para ella.

En la letra pequeña de esta historia está la titánica tarea de conseguir los donantes de sangre, reactivos para hacer los análisis correspondientes, o incluso una habitación donde poder permanecer. Todo es cuesta arriba en Venezuela, y la situación se agudiza en el sureño estado Bolívar, donde enfermedades como difteria o sarampión, erradicadas antes del chavismo, reaparecieron para encender las alarmas del ya deteriorado sistema de salud.

Un par de semanas después, cuando le dijeron que el diagnóstico era leucemia, se desplomó. Pero amigos y familiares la alentaban diciéndole: “Muchos niños han salido de la leucemia, y tú puedes luchar”. Eso, de momento, era suficiente para no seguir llorando. Para tener fuerzas. Y para pensar en cómo decírselo a su guerrero, como hoy lo recuerda.

José no supo el diagnóstico de inmediato. “Hijo, te vas a quedar hospitalizado porque hay que revisarte los valores”, le decía la angustiada madre.

Eylin apenas se enteraba y trataba de entenderlo, así que no encontró la forma de decírselo. Lo que sí le asomó en algún momento fue que recibiría quimioterapia, una palabra ajena para un niño de su edad. Así que él tampoco lo asociaba con algo grave.

José cumplió 10 años el 23 de septiembre, en medio de sesiones de quimioterapia, que comenzaron a finales de 2016, con el apoyo de fundaciones que también ayudaban con los medicamentos. Otras medicinas eran donadas por familiares de pacientes fallecidos. Poco o casi nada se podía conseguir en el sistema de salud público venezolano.

El proceso se realizaba en Fundación Lala, una organización de capital privado que ayuda a niños como José.

Para entonces este ya se había enterado de su enfermedad porque escuchó a las enfermeras hablar de eso. Era un niño atento, observador y consciente de que algo pasaba con él. Algo que no estaba del todo bien, pero que aún no entendía con claridad. Y le reclamó a su mamá que no le contara la verdad desde el principio.

—¡Tú no me dijiste que yo tenía leucemia!

—¿Quién te dijo a ti eso?

—Escuché a una enfermera. Tengo leucemia, Eylin. Me voy a morir.

—No digas eso, chico, que tú no te vas a morir. Yo voy a luchar por ti, voy a conseguir los medicamentos, ya vas a ver.

Y lo abrazó.

Eylin le habló a José desde su incondicional amor de madre. Y desde la convicción de que podría hacer lo imposible para salvarlo. “Yo nunca pensé que él podía recaer, porque me habían dicho que ellos pueden vivir con los medicamentos”, detalla. Ella se encargó de que no le faltara ninguna medicina.

En 2017 seguían las quimioterapias y, aunque las recaídas persistieron, todo parecía estar ligeramente bajo control. Los médicos habían asomado la posibilidad del trasplante, pero no era seguro. Primero tenían que ver cómo reaccionaba el organismo ante las agresivas sesiones que lo descompensaban y que —por momentos— él se negaba a seguir. “No quiero más puyas, Eilyn” llegó a decir en medio del proceso. José cumplió 11 años.


Yo nunca pensé que él podía recaer, porque me habían dicho que ellos pueden vivir con los medicamentos

Eylin Ascanio, madre de José

Más tarde, en 2018, él parecía tener tanta consciencia de lo que tenía, que hasta se grababa videos pidiendo medicamentos y asistía con su mamá a las protestas para exigir ayuda humanitaria y un mejor sistema de salud. También condenaban el cierre del pediátrico donde por tanto tiempo fue atendido, aunque con escasos insumos.

Varias veces marcharon por las calles de San Félix y Puerto Ordaz, junto a las enfermeras, quienes hicieron extensas huelgas. Ella lo abrazaba, y él caminaba con un tapabocas y un cartel. Eran la cara visible de la crisis del país petrolero.

En ese año, 2018, la mejoría era menos frecuente y las recaídas, más intensas. Entonces sus médicos dijeron que era hora del trasplante de médula. Eilyn comenta que no hubo institución pública que no visitara. Al menos en Bolívar, fue a todas las dependencias de la Gobernación. Un par de funcionarios cercanos al gobernador Justo Noguera prometieron ayudar, pero ninguno cumplió. “Estuve en Mundo Sonrisas, en Inviobras, en muchos lugares, pidiendo ayuda”.

José ya tenía 12 años y para su mamá el mejor regalo de cumpleaños habría sido tener recursos para hacerle su trasplante.

El día más triste para Eylin

El 11 de marzo de 2019, en la mañana, fueron a Fundación Lala a recibir el tratamiento, el suero y el Ondasetrom, un fármaco que disipa diarreas y vómitos provocados por la quimioterapia. José trató de dormir un poco y despertó en la tarde. “Eylin, me siento mal, tengo como la tensión baja, me duele el corazón”, le dijo el niño a su mamá.

Enseguida, bajó y buscó a los pediatras y a las enfermeras. No pasó mucho tiempo antes de que le dijeran que debían ingresarlo de inmediato en un hospital. Lo trasladaron al más cercano, Uyapar.

“No puede ser posible que el rato que yo pasé en el Uyapar no me lo pudieron atender por falta de medicamentos, plaquetas y de oxígeno”, reclama con la voz quebrada. Tampoco había terapia intensiva en ese centro asistencial, uno de los más grandes del sur del país.

De nuevo, Eylin decide ir al hospital en San Félix. A pesar de que el ala pediátrica del hospital Dr. Raúl Leoni ya tenía un año cerrada para ese momento, ella confió en las enfermeras y médicos de este lugar. “A mi hijo no me lo van a dejar morir allá, yo sé”.

Llegaron y lo ingresaron en la emergencia de adultos, en un precario espacio habilitado para atender a los niños tras la clausura del anexo pediátrico. Le brindaron atención primaria. Ella estaba preocupada. No veía bien al niño.

Cerca de la medianoche del 12 de marzo todo empeoró. “A esa hora veo que el niño se me está poniendo pálido; no sabía a quién llamar. Entré en desesperación, vi al momento cómo mi hijo se me iba”.


Eylin, me siento mal, tengo como la tensión baja, me duele el corazón

Eylin Ascanio, madre de José

José la llamó… “mamá”, como pocas veces. “Mamá abrázame, abrázame”. No le dijo Eylin. No esa vez. No la última vez que le hablaría.

Eylin cuenta que lo abrazó, le echó la bendición y le dio un beso. “Enseguida se me fue mi muchacho, después de tanto luchar”.

Aceptación

Hoy, ella no se reclama nada. Dice estar en paz por haber hecho todo lo que pudo y más. “A él nunca le faltó el amor de su mamá y las medicinas”, relata llorando, aunque gira la mirada a otro lado intentando hacer que el viento le seque los ojos, e inhala para seguir hablando. A José lo que le faltó fue el trasplante. Ese que no se pudo lograr y que le habría alargado la vida.

El guerrero José le dejó varias lecciones, dice su madre. “Él quería ser músico y estar en la orquesta sinfónica de Fundación Lala. Hasta le habían regalado su flauta, que no pudo disfrutar, pero la va a disfrutar su primito”.

José, además de músico, quería ser médico. Tomaba el estetoscopio e intentaba imitar a sus médicos. A él le preocupaba mucho el estado de salud de sus amigos de quimioterapia, esos que conoció en la fría sala donde recibía tratamiento y con quienes sentía una conexión especial, quizás por estar en la misma condición que él.

—Eylin, se fue un amiguito, ¿ahora voy a morir yo?

—No, hijo; claro que no.

—¿Qué hacemos?

—Vamos a seguir viviendo, José.

En 2018, una de las muertes que más le pegó a José fue la de Keilis Ramírez, a quien conoció en el hospital Dr Raúl Leoni y a quien le tuvo mucho afecto. Cuenta su mamá que a él le costó aceptar que ella se había ido. Así como aceptar la muerte de José es todo un reto para Eylin.

“No te voy a mentir, yo siento que eso pasó ayer, no entiendo por qué se me fue, si era un niño que superaba todas las crisis. Cada mes voy al cementerio, y cuando no puedo ir, ando mal”, detalla con pesar.

El día de su funeral, en la fundación compraron el lugar en el cementerio y pagaron el velorio. Pero ya la familia había adelantado esos trámites.

“No importa Eylin, agarra ese puesto en el cementerio, guárdalo”, le dijeron. El lugar, previsto para José, fue utilizado para la sepultura de Eylin Villarroel, la última niña que murió en Bolívar, esperando trasplante.

“Eran amigos y ahora de nuevo están cerca en el cementerio, es como si Dios me hubiese dicho que se lo diera a ella”, dijo.

Eylin, con pocos recursos y buscando ayuda, ahora está decidida a crear una fundación que llevará por nombre Guerreros por la Vida, para ayudar a más niños con la misma enfermedad que su pequeño hijo menor.

El papá de José no está en el relato del viacrucis, porque cuenta ella que no le prestó atención a la enfermedad. “Ni el día del funeral se presentó. Esos tres años los viví yo sola”, dice, pero sin rencor ni señalamiento.

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